Hoppa till huvudinnehållet

En tyst och osynlig sjukdom – Agnes och Ewy lever med epilepsi: ”Finns en skam”

Publicerad:
Cecilia Isberg
cecilia.isberg@nlt.se
Agnes Eksell frånn Götene och Ewy Hagberg från Skara lider båda av epilepsi.
Agnes Eksell frånn Götene och Ewy Hagberg från Skara lider båda av epilepsi. Foto: Cecilia Isberg

Epilepsi är en osynlig, ljudlös diagnos. Det är också en diagnos som det talas ganska tyst om. Det upplevs fortfarande som någon form av skam och stigma att vara epileptiker, och det gör ämnet lite tabubelagt.

– Man vill ju inte vara annorlunda, man vill vara som alla andra, säger Agnes Eksell, 19.

Förr i tiden blev de som hade epilepsi undanskuffade och närmast utstötta i samhället. Man ansågs som oren, angripen av onda andar.

Och även om det i dag finns både större kunskap,forskning och medicin kring epilepsi så är diagnosen fortfarande stigmatiserande för många som är drabbade. Man pratar inte gärna om att man har epilepsi.

– Det är oklart varför det har blivit så, varför epilepsi inte har samma status som exempelvis diabetes eller cancer. En förklaring kan förstås ligga i historien. Men det gör ju också att vi behöver prata mer om epilepsi, öka kunskapen generellt, säger Sara Andersson, vice ordförande i Epilepsiförbundet Skaraborg.

”Pratar inte om det”

Agnes Eksell från Götene har haft epilepsi sedan barnsben. Nu är hon 19 och drömmer om att bli journalist när hon gått ur gymnasiet. I dag mår hon bra, det är länge sedan hon fick ett stort anfall, men resan dit har varit lång.

– Epilepsimediciner är ju väldigt individuella och när jag bytte epilepsimedicin blev jag riktigt dålig, för medicinerna funkade inte. Kroppen tog rätt mycket stryk, jag låg till och med på sjukhus i tio dagar, berättar Agnes.

Efter att Agnes fått byta mediciner har hon återhämtat sig, och i dag tycker hon att hon mår bra även om det kommer dåliga dagar. Mindre epileptiska anfall, lite som ryckningar i kroppen eller korta anfall av frånvaro (ungefär som att hon sitter och dagdrömmer), kan hon få kanske någon gång i veckan.

– I nya sammanhang brukar jag säga direkt att jag har epilepsi, men det är inget jag direkt pratar om. Folk får fråga i så fall, säger Agnes.

Känner du att du begränsas i livet av epilepsin?

– Nej, jag vill inte låta den göra det. Det är bara ord på ett papper, jag är inte min sjukdom. Det största hindret är egentligen att jag inte kan ta körkort, men om man ser det från den ljusa sidan så blir det ju billigare. Jag kan ta bussen eller be om skjuts om jag ska ta mig någonstans, säger Agnes.

Agnes Eksell brukar vara med på de läger som Epilepsiförbundet ordnar. En miljö och stärker och skapar trygghet, menar Agnes.

– Där är man ju bland människor som upplever samma sak, och folk får anfall hit och dit utan att det är något konstigt. I den miljön känner man sig aldrig orolig att man ska få ett anfall på det sättet man kan göra i andra sammanhang .

Sara Andersson är vice ordförande i epilepsiförbundet Skaraborg.
Sara Andersson är vice ordförande i epilepsiförbundet Skaraborg. Foto: Cecilia Isberg

Diagnosen en lättnad

Skarabon Ewy Hagberg har haft epilepsi i många år, även om hon fick sin diagnos först i 40-årsåldern. Hon har aldrig haft de där stora epileptiska anfallen med medvetandeförlust och hela kroppen i kramp, utan hennes epilepsi yttrar sig som en slags pirrande förlamning i armar eller ben.

– När jag efter alla år fick min diagnos kändes det som en lättnad. Ett bevis på att jag inte bara inbillade mig eller att det var psykiskt betingat, berättar Ewy.

Ewy har tidigare upplevt att det känts jobbigt att vistas ute bland människor. Rädslan att få ett anfall och kanske inte kunna resa sig upp har legat i maggropen.

– Man vill ju inte sticka ut, och vill inte att folk ska stirra eller undra. Man vill vara en av alla andra, säger Ewy.

– Man vill heller inte bli behandlad som en porslinsdocka bara för att man har epilepsi. Vi är för det mesta fungerande människor, inflikar Agnes.

Behöver öka kunskapen

Den 12 februari är det Världsepilepsidagen, en dag som firas för att uppmärksamma och öka kunskapen om epilepsi i samhället. Det är också anledningen till att Ewy och Agnes väljer att gå ut och berätta om sin epilepsi.

– Socialstyrelsen tog 2019 fram riktlinjer för vård av epilepsi om innebär mer uppföljning och samordning än tidigare. Dessa riktlinjer håller nu på att implementeras, och det är bra. Det behövs mer kunskap och information generellt - ett epilepsianfall kanske pågår i två minuter, men dessa två minuter påverkar resten av livet, säger Sara Andersson.

Sara Andersson, Agnes Eksell och Ewy Hagberg vill nå ut med mer information och kunskap kring epilepsi.
Sara Andersson, Agnes Eksell och Ewy Hagberg vill nå ut med mer information och kunskap kring epilepsi. Foto: Cecilia Isberg

Epilepsi

Epilepsi är ett samlingsnamn för flera typer av anfall med olika orsaker. Diagnosen epilepsi får den som haft återkommande epileptiska anfall som inte framkallats av någon tillfällig yttre påverkan, så kallade oprovocerade epileptiska anfall.

Epilepsi är ett samlingsnamn för flera typer av anfall av olika orsak och svårighetsgrad. Anfallen kan se olika ut för olika personer. Somliga får bara några enstaka anfall under hela livet, medan andra kan ha svåra anfall varje dag. De flesta som har epilepsi kan fortsätta att leva sina liv nästan som vanligt. Samtidigt innebär epilepsi för många en påverkan på livets alla aspekter. Det finns en rad olika behandlingar som förebygger anfall och forskning kring nya behandlingar pågår på bred front.

Fakta: Hjärnfonden

Artikeltaggar

DiagnoserGöteneHjärnfondenMedicinMänskligtSamhälleSjukdomSkaraSkaraborgSocialstyrelsenVårdVård och omsorg

Så här jobbar SLA med journalistik: uppgifter som publiceras ska vara sanna och relevanta. Vi strävar efter förstahandskällor och att vara på plats där det händer. Trovärdighet och opartiskhet är centrala värden för vår nyhetsjournalistik.